- Personal conmemoró la concientización de las mucopolisacaridosis, una de las enfermedades lisosomales más frecuentes
Redacción
Acámbaro, Guanajuato, 12 de mayo de 2022.- El personal del Hospital General de Acámbaro conmemoró la concientización de las Mucopolisacaridosis, a sabiendas que el 15 de mayo es el día internacional.
El cual tiene como objetivo dar visibilidad a las personas con este tipo de enfermedades, así como sensibilizar a la sociedad sobre sus necesidades.
Visitó el Hospital Acámbaro María del Socorro Negrete Paz, presidenta de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAERA).
Las mucopolisacaridosis son un grupo de enfermedades genéticas raras que afectan aproximadamente a uno de cada 22 mil 500 bebés nacidos vivos en todo el mundo.
Las mucopolisacaridosis se caracterizaban por la deficiencia de enzimas que participan en el metabolismo de glucosaminoglicanos (GAG) a nivel lisosomal, dentro de las cuales destacan Mucopolisacaridosis tipo I o Hurler, mucoplisacaridosis tipo II o Hunter, Mucopolisacaridosis IV u orquio.
En nuestro estado existen 5 unidades médicas acreditadas que corresponden al ISAPEG y 1 unidad federal acreditada para atención de enfermedades lisosomales, entre ellas la mucopolisacaridosis.
En total existen 6 unidades hospitalarias para la atención de enfermedades lisosomales, siendo el estado con mayor número de acreditaciones para esta patología.
En la Secretaría de Salud y sus cinco unidades acreditadas para la atención de pacientes, 16 de ellos son atendidos en el Hospital General de Acámbaro.
Parece raro, aun así, las mucopolisacaridosis existen, y un diagnóstico tardío puede afectar la vida no solo de estos niños, sino también de sus familiares y amigos para toda la vida.
