- Senadora realiza Sexto Foro Nacional “Derecho a la salud en México de las personas con enfermedades raras”
- Reconocen Día Nacional y Mundial de las Enfermedades Raras e iluminan edificios representativos de la Ciudad de México
Con el objetivo de impulsar acciones de acceso a la salud y reconocer las necesidades de los pacientes de enfermedades con baja prevalencia o “raras” -como la Organización Mundial de la Salud (OMS) las clasifica- en el Senado de la República, en coordinación con la Alianza Nacional por la Enfermedades Raras (ANER) que preside María de Socorro Negrete Paz, se llevó a cabo el Sexto Foro Nacional Derecho a la Salud en México de las personas con Enfermedades Raras.
De acuerdo con la OMS, existen de 7 mil a 8 mil enfermedades raras que afectan a entre 6 y 8 por ciento de la población global y en la mayoría de los casos, la misma baja prevalencia implica un reto para el acceso a un sistema de salud eficaz y de calidad.
En respuesta a dicha situación, el evento presidido por la vicepresidenta del Senado de la República, Alejandra Reynoso Sánchez, reunió a pacientes, médicos, cuidadores y expertos en salud para generar un llamado a la acción y desarrollar una política nacional de enfermedades raras capaz de transformar la vida de los pacientes.
Al recordar las ediciones anteriores del Foro, la senadora reconoció los esfuerzos de la sociedad civil por esta causa, “el objetivo se mantiene, debemos seguir concientizando sobre la importancia de la atención a las enfermedades raras, sobre la ruta del paciente y de las familias de los pacientes. Seguir sensibilizando al sector salud federal en cada uno de los estados y municipios”.
La “Wera” Reynoso destacó el gran avance legislativo y social por reconocer esta fecha y a los pacientes de enfermedades raras con la conmemoración del Día Nacional y Mundial de las Enfermedades Raras, declarado cada último día de febrero.
Durante el primer panel del Foro, presidido por el senador Alfredo Botello Montes, el doctor Marcos Cantero Cortés, secretario del Consejo de Salubridad General, expuso los avances del sector salud en el reconocimiento de este tipo de enfermedades, así como los derechos a los que son sujetos los pacientes.
En un segundo momento, a cargo de la senadora Josefina Vázquez Mota, pacientes y cuidadoras brindaron su testimonio al tener una condición de este tipo y la importancia del cuidado de la salud mental para ambas partes.
Durante la Conferencia Magistral, la doctora en derecho, Mariana Mureddu, expuso el marco legal de las familias y pacientes con enfermedades raras, así como los distintos recursos y procesos a los que pueden acceder para hacer valer su derecho a la salud.
Previo al acto protocolario de luces conmemorativas, la ANER entregó un reconocimiento a la senadora Reynoso Sánchez por su compromiso con la causa en estos 6 años.
Citando el lema de la OMS este año “Más vale prevenir que curar”, la legisladora destacó que “estas acciones donde se escucha al paciente hace visible este tipo de enfermedades de baja prevalencia”.
Posteriormente, en compañía de las 11 organizaciones que integran la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras , realizaron el acto protocolario de encendido de luces para que el Senado de la República, así como edificios representativos de la Ciudad de México se pintaran de morado, verde, azul y rosa en conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Raras.