Este padecimiento es de origen genético con más fallecimientos entre la población infantil sobre todo en niñas y niños nacidos
24 Julio 2021, México.- La senadora y presidenta de la Comisión de los Derechos de la Niñez y Adolescencia, Josefina Vázquez Mota, señaló que desde el Senado de la República buscarán que la Atrofia Muscular Espinal, forme parte del Registro Nacional de Enfermedades Raras del sector salud.
Esto debido a que dicha enfermedad es una de las siete mil enfermedades raras, y en nuestro país, es el padecimiento de origen genético con más fallecimientos entre la población infantil, pues tan sólo en México 1 de cada 6 mil niñas y niños nacidos es diagnosticado.
Ante esto al inaugurar el Foro Virtual “La Atención a los Pacientes con Atrofia Muscular Espinal en México, un Derecho de la Niñez”, Vázquez Mota afirmó que a la fecha no está considerada dentro de la categoría de enfermedades raras por parte del Consejo de Salubridad General pese a que cumple con las características para ello.
Detalló que dentro de la Ley General de Salud se reconoce que las enfermedades raras tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes, siendo el mismo criterio establecido por la Organización Mundial de la Salud.
La senadora recordó que el Consejo de Salubridad General es un órgano colegiado que tiene el carácter de autoridad sanitaria, con funciones normativas, consultivas y ejecutivas, y que hasta el momento sólo reconoce 20 enfermedades raras.
Por lo que la legisladora indicó que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad hereditaria, causada por una mutación en un gen que produce una proteína esencial para el funcionamiento de los músculos.
Dicha mutación, dijo, causa la pérdida de las neuronas motoras y resulta en debilidad muscular; mientras que en los casos más severos, afecta los músculos que permiten respirar o digerir.
Especificó que en la actualidad no hay cura y la clave para el control médico es su detección temprana, pues tradicionalmente, el abordaje de este tipo de enfermedades en el país se ha hecho desde una perspectiva médico-clínica.
Ante esto Josefina Vázquez Mota, indicó que es necesario que las autoridades sanitarias destinen esfuerzos para investigar y desarrollar tratamientos científicos efectivos y eficaces al servicio de las personas con enfermedades raras, pues son seres humanos y merecen servicios y tratamientos científicos adecuados y eficaces, así como una atención médica de calidad que les permita recobrar su salud de manera plena.
